Si intitola “Il mio campione è ” e sarà presentato martedì 26 marzo, a Pordenone, alle 18, nella sala Degan della biblioteca, il libro scritto daMarianna Vento, insegnante siciliana che da più di 20 anni vive e lavora a Pordenone. Un libro nel quale racconta la storia di suo figlio Christian, che oggi ha 23 anni e che nonostante tutti gli accertamentiseguiti durante la gravidanza è nato con una sindrome rara, anzi molto rara come dicono i medici, una di quelle che nessuno di noi ha mai sentito nominare, la “sindrome di Goldenhar”.
“Nel momento in cui diventiamo genitori – spiega Marianna Vento - la nostra vita cambia, si stravolgee la gioia che avrebbe dovuto riempire i nostri cuori viene rimpiazzata con prepotenza da un senso di smarrimento che è difficile sia da spiegare che da dimenticare nonostante siano passati parecchi anni. Crescere un figlio con una malattia (che si ammali o che nasca con essa) mette alla prova ogni nostra cellula stravolgendo anche la vita delle persone che ci amano e se da un lato è disarmante dall’altra ti arma di una forza che non avresti mai pensato di avere”.
Il racconto di Marianna scivola via fra “bocconi amari che alimentano la rabbia, le lacrime, il senso di impotenza/inadeguatezza/frustrazione, la paura, le parole soffocate, il dolore, i dubbi, il senso di colpa, l’angoscia” e poi ci sono le terapie, gli interventi, la burocrazia, i medici, gli ospedali, il lavoro, le scelte da prendere, la quotidianità, l’indifferenza. Tutto ciò si trasforma in parole spiega l’autrice - e non posso racchiudere tutto questo in un solo motivo, ma tutto assieme dà vita a pagine che poi si trasformano in un libro”. E poi ci sono anche i sentimenti di Christian, “le sue di paure e le sue mille domande che arrivano come un fiume in piena dopo l’ennesimo intervento”.
“Il mio campion è” , come sottolinea Marianna Vento, madre e donna che ha dovuto lottare ogni giorno per raggiungere la “normalità” -non nasce per dare insegnamenti, “Forse potrei dare dei consigli certo, ma chi ha imparato molto da tutto quello che abbiamo vissuto sono solo io! Ogni cosa è una battaglia che assume il suo significato quando ti gusti la normalità, quella normalità che a volte sentivo di inseguire senza mai riuscire a raggiungerla nonostante gli affanni.
Il ricavato del libro sarà devoluto all’associazione La biblioteca di Sara che si occupa di letture ad alta voce nelle corsie d’ospedale e nelle residenze per anziani
