Nella regione dell’Asia-Pacifico vivono i due terzi della popolazione mondiale, ma si usa solo un terzo delle risorse idriche globali

– L’inquinamento delle risorse idriche impedisce la crescita economica e impatta sulla salute di miliardi di persone
– Il 12,5% degli abitanti del continente asiatico, 554 milioni di persone (un numero vicino all’intera popolazione del Nord America), non ha accesso all’acqua potabile sicura
– Il Consiglio Mondiale dell’Acqua lancia un appello di azione politica immediata e finanziamenti al 3º Asia-Pacific Water Summit , che si è tenuto l’11 e il 12 dicembre in Myanmar

World Water Council, Marsiglia, 13 dicembre 2017 – I problemi di sicurezza delle risorse idriche nella regione dell’Asia-Pacifico rimangono un ostacolo al miglioramento dell’ambiente e delle condizioni di vita degli abitanti della zona. Per questa ragione, il Consiglio Mondiale dell’Acqua, in collaborazione con i partner e governi della regione, ha partecipato all’Asia-Pacific Water Summit. La conferenza riunisce capi di governo e attori della comunità dell’acqua dell’area geografica asia-pacifica con lo scopo di trattare i temi legati all’acqua e allo sviluppo sostenibile in vista del World Water Forum, che si terrà a Brasilia nel 2018. Il terzo Asia-Pacific Water Summit, organizzato congiuntamente dalla Repubblica dell’Unione del Myanmar e dall’Asia-Pacific Water Forum, si è tenuto nelle date 11 e 12 dicembre a Yangon in Myanmar. L’Asia-Pacific Water Forum è stato nominato coordinatore regionale per l’Asia-Pacifico in collaborazione con altre organizzazioni partner per il processo regionale dell’8º World Water Forum.
La regione dell’Asia-Pacifico si trova ad affrontare molte sfide legate all’acqua, quali lo scarso accesso a fonti sicure e condizioni igienico-sanitarie adeguate, la disponibilità limitata di acqua, il deterioramento della qualità e un aumento della vulnerabilità ai cambiamenti climatici e al dissesto idrogeologico. La disponibilità di acqua pro capite in Asia è la più bassa al mondo. Gli scarichi domestici rappresentano uno dei problemi principali perché impattano sugli ecosistemi delle aree urbane più popolose. Si stima che dai 150 ai 250 milioni di metri cubi di acque reflue non trattate provenienti da aree urbane vengano scaricate nei bacini idrici o dispersi nel sottosuolo.
La cooperazione e lo sviluppo sono fondamentali nella missione del Consiglio Mondiale dell’Acqua di sensibilizzare la popolazione e promuovere una migliore gestione delle risorse idriche. Il dialogo globale e le strategie che promuovono la cooperazione definiscono gli sviluppi futuri e le strategie a livello locale. L’8º World Water Forum, con tema “Sharing Water” ovvero “Condividere l’acqua”, si terrà dal 18 al 23 marzo 2018 a Brasilia. È già possibile registrarsi all’evento a questo link. “Lo scopo del World Water Forum è di riunire allo stesso tavolo professionisti del settore idrico e i decision-maker appartenenti alla classe politica. Vogliamo che al Forum partecipino ministri, capi di stato, parlamentari, sindaci e presidenti degli enti locali, perché possano condividere le conoscenze acquisite e mobilitarsi per un uso razionale dell’acqua e la sicurezza idrica globale”, ha spiegato Kanupriya Harish, membro del Bureau del Consiglio Mondiale dell’Acqua per la Jal Bhagirathi Foundation, che ha sede in India.
Attraverso eventi come il World Water Forum e l’Asia-Pacific Water Summit, il Consiglio Mondiale dell’Acqua cerca di sensibilizzare governi e stakeholder sul tema dell’interdipendenza di acqua, cibo, energia, cambiamenti climatici, salute e istruzione. Entrambi gli eventi offrono un’opportunità per mettere in primo piano la relazione tra una gestione sostenibile delle risorse idriche e la necessità di acqua potabile sicura e condizioni igienico-sanitarie adeguate per tutti.
Grazie alla collaborazione interdisciplinare di partner ed enti governativi, il Consiglio Mondiale dell’Acqua occupa una posizione unica per riunire decision maker e opinion leaders del settore al fine di proporre soluzioni creative alle sfide collettive dell’acqua, tra cui il finanziamento delle infrastrutture. “La situazione dei paesi in via di sviluppo in Africa, Asia e America Latina è quanto mai complicata. Se non troviamo meccanismi di finanziamento per le infrastrutture, questi paesi soffriranno più di quanto non soffrano oggi. In certe regioni, è importante che i settori pubblico e privato si interessino congiuntamente al finanziamento di questo tipo di infrastrutture, soprattutto in campo di produzione energetica, irrigazione, approvvigionamento idrico e smaltimento delle acque reflue. È fondamentale che vi sia un flusso di investimenti che permetta a questi paesi di avere una qualità della vita minima compatibile con gli standard del ventunesimo secolo” ha detto Benedito Braga, Presidente del Consiglio Mondiale dell’Acqua.
Per ulteriori informazioni:www.worldwatercouncil.org @wwatercouncil #wwatercouncil




A UDINE LA TAPPA DELLA CAMPAGNA NAZIONALE “CHE NOME DAI ALLE TUE CISTI?” –

Sabato 25 Novembre a Udine la tappa della Campagna nazionale informativa e di sensibilizzazione sull’idrosadenite suppurativa (HS), denominata “Che nome dai alle tue cisti?”, che prevede consulti dermatologici gratuiti su prenotazione.

“Che nome dai alle tue cisti?” vede coinvolte oltre 30 strutture ospedaliere ed universitarie su tutto il territorio nazionale in cui gli specialisti dermatologi saranno a disposizione per aiutare chi soffre di HS ad entrare in contatto con i centri ospedaliero-universitari che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia ancora oggi di difficile diagnosi.

L’HS infatti si manifesta con la formazione di cisti, noduli, ascessi e lesioni dolorose nelle aree inguinale, ascellare, perianale, dei glutei e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Il quadro clinico non è sempre facile da riconoscere e può simulare delle comuni “cisti sebacee” o essere scambiata per altre patologie (acne, follicoliti). La diagnosi precoce è fondamentale nella cura dell’HS, evitando la progressione verso forme invalidanti.

Sabato 25 Novembre presso gli ambulatori della S.O.C. Clinica Dermatologica dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia (Piazzale Santa Maria della Misericordia 15 – PADIGLIONE 6 – PIANO 3°), diretta dal Professor Giuseppe Stinco chi soffre di HS potrà usufruire di un consulto gratuito previa prenotazione.

Per prenotare telefonare al numero 392 8077216 dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 17,00

L’idrosadenite è una malattia cutanea infiammatoria non contagiosa, spesso sottovalutata, non diagnosticata e con un forte impatto sulla vita sociale e psicologica delle persone che ne sono affette”, dichiara il Professor Giuseppe Stinco, Direttore della Clinica Dermatologica dell’ASUI di Udine. “Un percorso diagnostico complesso, quello dei pazienti affetti da idrosadenite, che nella maggior parte dei casi si trovano a passare da uno specialista ad un altro prima di ottenere una diagnosi corretta ed una adeguata terapia. Per questo motivo, insieme ai miei Collaboratori abbiamo deciso di aderire a questa iniziativa volta a illustrare ai pazienti la malattia e indicare loro i percorsi diagnostici e terapeutici a disposizione e soprattutto i Centri di cura selezionati in ambito regionale e il ruolo di tutti gli specialisti coinvolti nel processo di gestione del paziente, dal Medico di Medicina Generale al Dermatologo, al fine di individuare e mettere in atto tempestivamente le terapie più adeguate”.

Che nome dai alle tue cisti?” è Patrocinata da Inversa Onlus, la prima e unica associazione italiana per i pazienti affetti di idrosadenite suppurativa (HS) e nasce per sopperire alle necessità e difficoltà dei malati legate alla gestione di una patologia cronica invalidante.

L’associazione, fondata nel 2010 da Giusi Pintori, sostiene proattivamente ogni singolo malato, fornendo informazioni e sostegno, con l’obiettivo di aiutare le persone a vivere meglio.

La Campagna “Che nome dai alle tue cisti?” è realizzata grazie al contributo incondizionato di Abbvie.

Per ulteriori informazioni: www.chenomedaialletuecisti.it

L’HS

L’HS (idrosadenite suppurativa), conosciuta anche come malattia di Verneuil o come “acne inversa”, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa che colpisce circa l’1% della popolazione mondiale.

La patologia si manifesta con la formazione di cisti e lesioni dolorose nelle aree inguinale, ascellare, perianale, dei glutei e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Le lesioni sono recidivanti e sono costituite da noduli infiammati, raccolte ascessuali, e tragitti fistolosi che esitano in cicatrici permanenti.

L’HS, oltre ad essere molto dolorosa e invalidante nei movimenti, causa un grave e negativo impatto psicologico in chi ne soffre perché costituisce un grave handicap nella vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre.

Le cause dell’HS non sono ancora note ma la malattia provoca l’ostruzione dei follicoli piliferi con conseguente diffusione dell’infiammazione alle ghiandole “apocrine” presenti nelle pieghe cutanee. Spesso infatti, nella fase iniziale della malattia, le lesioni vengono considerate come peli incarniti.

Pur potendosi manifestare a qualsiasi età l’HS si sviluppa normalmente negli adulti con esordio intorno ai 20 anni di età e la possibilità di sviluppare la patologia è maggiorie per le donne rispetto agli uomini.

Alcuni studi hanno dimostrato una componente ereditaria: circa un terzo delle persone affette da idrosadenite suppurativa ha membri familiari con la stessa diagnosi. E’ inoltre dimostrata la correlazione tra HS e obesità e abitudine al fumo.

Benchè l’interessamento cutaneo sia predominante, l’HS è una malattia infiammatoria che può associarsi ad altre patologie generali in cui c’è un’alterazione del sistema immunitario quali: artrite, psoriasi, morbo di Crohn, acne in forma grave, depressione, disfunzioni metaboliche.

L’HS può colpire in modo differente in forma lieve o in forma grave. In forma lieve si presenta con piccoli noduli o foruncoli mentre nei casi più gravi si possono creare delle fistoli ascessualizzate con secrezione di pus e altro materiale organico maleodorante che rende davvero invalidante la qualità di vita dei pazienti.




ICGEB – STAZIONE MARITTIMA DI TRIESTE LA QUARTA SERIE DI CONFERENZE NEL NOME DEL FONDATORE ARTURO FALASCHI

Le demenze rappresentano il più’ comune disordine neurodegenerativo riscontrato nella popolazione anziana sopra i 65 anni, con un’incidenza complessiva del 5%. Ad oggi sappiamo che è possibile distinguere fra varie forme di demenza che includono Malattia di Alzheimer, Demenza con Corpi di Lewy, Demenza Frontotemporale, Degenerazione Corticobasale, Paralisi Sopranucleare Progressiva, e Demenza associata a Malattia di Parkinson. Molto frequentemente, queste cosiddette “demenze atipiche” sono associate ad altri sintomi neurologici e alla Malattia del Motoneurone.

Proprio le Demenze Atipiche, che rappresentano una vera e propria sfida sia per i clinici che per i ricercatori di base, sono al centro del grande appuntamento scientifico internazionale organizzato alla Stazione Marittima di Trieste per i giorni di martedì 21, mercoledì 22 e giovedì 23 novembre da ICGEB – Centro internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologie nell’ambito della serie di conferenze realizzate nel nome del fondatore Arturo Falaschi.
L’evento riunirà a Trieste oltre 150 esperti e docenti da tutto il mondo (Italia, Inghilterra, Francia, Stati Uniti, Canada, Germania, Belgio, Slovenia, Iran,..), compresa la Clinica Universitaria di Cattinara, che si confronteranno su diagnosi e nuove terapie per questo genere di patologie che producono diverse e inusuali manifestazioni cliniche tali da rendere particolarmente complesso il processo di riconoscimento della malattia. Il risultato di questa complessità è purtroppo quello di ritardare una sua precoce definizione e renderla generalmente possibile solo in centri altamente specializzati. Inoltre, il tortuoso iter diagnostico comporta notevoli sofferenze per i pazienti ed i loro famigliari, e contribuisce ad aumentare i costi per i sistemi sanitari.

Dal punto di vista scientifico, se per la più comune forma di demenza, ovvero la Malattia di Alzheimer, sono ad oggi disponibili terapie che si sono dimostrate efficaci nel modificarne almeno in parte il decorso, per le Demenze Atipiche questo traguardo è ancora ai primi esordi. È ancora lontana, infatti, una chiara comprensione dei meccanismi genetici, biologici e molecolari che portano alla comparsa di questi processi neurodegenerativi, rendendo pertanto questo gruppo di malattie ancora orfane di qualsiasi approccio terapeutico basato su evidenze sperimentali.

Il Congresso organizzato da ICGEB, e in particolare da Emanuele Buratti, capo gruppo di Patologia Molecolare di ICGEB, si propone quindi di fare il punto sulle più avanzate metodologie disponibili per una diagnosi precoce nelle Demenze Atipiche, fornendo allo stesso tempo le basi biologiche per nuove e future terapie.
II Congresso internazionale sarà aperto dal Direttore Generale di ICGEB Mauro Giacca con un intervento sugli importanti studi e risultati che il Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologie sta portando avanti in un settore così rilevante e sensibile per la popolazione mondiale, visto anche il prolungarsi delle aspettative di vita, e così sentito nella città di Trieste che annovera una percentuale tra le più alte di popolazione anziana.

A latere del Congresso, la Stazione Marittima ospiterà anche, nella giornata di mercoledì 22, i professionisti del settore con il primo Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana Malattia Frontotemporale (AIMFT), organizzato in collaborazione con ICGEB e rivolto ai pazienti e le loro famiglie: un’interazione quanto mai utile tra il mondo della ricerca e quello del lavoro sul campo di chi vive in prima linea il dramma della demenza.




Sismologia: fatti, fantasia e stranezze: un convegno internazionale in memoria del sismologo Marco Mucciarelli. A Trieste lunedì 13 novembre 2017

Seismology: facts, fantasy and the just plain weird. In memory of Marco Mucciarelli
A Trieste una conferenza per ricordare il sismologo noto a livello internazionale
Marco Mucciarelli è stato un geofisico e sismologo riconosciuto a livello internazionale, noto per la sua attività di ricerca che agli aspetti teorici univa importanti ricadute applicative nel settore della sicurezza sismica delle grandi opere e del territorio.
A un anno dalla sua scomparsa, avvenuta prematuramente, l’Istituto Nazionale di Oceanografia e di Geofisica Sperimentale – OGS, di cui Mucciarelli ha per lungo tempo diretto il CRS – Centro di Ricerche Sismologiche, organizza una giornata di approfondimento sulla sismologia, il rischio sismico naturale e antropico e la sua mitigazione, l’interazione tra struttura del suolo e monitoraggio delle costruzioni e l’attività di informazione e comunicazione sui rischi naturali.
L’appuntamento, intitolato “Seismology: facts, fantasy and the just plain weird. In memory of Marco Mucciarelli”, si svolgerà
lunedì 13 novembre 2017, dalle ore 13.30 alle 18.30
al Molo IV di Trieste
P. Franco Vecchio – Trieste
L’incontro fa da apertura al 36° Convegno del Gruppo Nazionale per la Geofisica della Terra Solida (GNGTS), in programma a Trieste dal 14 al 16 novembre 2017. Il GNGTS è il più importante appuntamento nazionale per il confronto sulla Geofisica della terra Solida, disciplina che indaga le proprietà fisiche della componente solida della terra, articolato su tre filoni: Geodinamica, Caratterizzazione Sismica del Territorio e Geofisica Applicata.
 Marco Mucciarelli nato a Porretta Terme (Bologna) il 14 gennaio 1960, si è laureato in Fisica all’Università degli Studi di Bologna nel 1983 con una tesi in Sismologia dal titolo “Parametri sismici dell’area italiana”. I suoi principali interessi di ricerca hanno riguardato l’analisi statistica dei dati di sismicità, la stima del pericolo sismico per microzone e aree più grandi, la sismicità indotta dallo stoccaggio, la modellazione sismotettonica e i precursori sismici idrologici e geochimici. Tra il 1979 e il 1984, Marco ha iniziato la sua attività di ricerca presso le Università di Bologna e Siena. Nel 1985 e nel 1986 ha lavorato come ricercatore presso l’Università di Siena, dove è diventato professore di “Geological Data Analysis” fino al 1992. Dal 1987 Marco è stato il capo del gruppo sismologico all’Istituto Sperimentale Modelli e Strutture (poi ISMES S.p.A. del gruppo ENEL). Ha occupato questa posizione fino al 1998, quando è diventato professore ordinario presso l’Università della Basilicata, ruolo che ha mantenuto fino al 2012, quando è stato nominato Direttore del Centro per la Ricerca Sismologica dell’Istituto Nazionale di Oceanografia e Geofisica Sperimentale – OGS.
Durante la sua carriera ha partecipato a diversi progetti finanziati dall’UE, come SCENARIO e SEISMOCARE. Mucciarelli è stato anche responsabile degli aspetti scientifici del progetto Stima del Rischio Sismico di Chernobyl (TACIS), che lo ha fatto conoscere come uno scienziato dotato di un talento unico, interessato ad analizzare tutti gli aspetti della sismologia e a stabilire una stretta collaborazione con gli esperti di altre discipline. Ha inoltre agito come coordinatore del progetto FAUST e ha partecipato a molti altri progetti internazionali. In particolare, come direttore del progetto NATO per la Scienza e la Pace “Valutazione dell’amplificazione sismica di sito e della vulnerabilità degli edifici nelle ex Repubbliche jugoslave di Macedonia, Croazia e Slovenia”, ha facilitato il networking internazionale tra diverse comunità sismologiche nell’UE.
Dal 2000 al 2007, Marco ha coordinato studi di microzonazione in più di 50 comuni delle regioni Marche e Basilicata dell’Italia e dal 2005 al 2007 ha coordinato il progetto “Scenari di scuotimento e di attesa in aree di interesse prioritario e / o strategico” nel quadro di “Progetti Sismologici e Vulcanologici di interesse per il Dipartimento della Protezione Civile”.
Marco ha pubblicato più di 100 articoli in riviste e processi internazionali e oltre 80 articoli in riviste, libri e atti nazionali.
Andrea Forliano



Start Cup FVG: Venerdì 27 ottobre 2017 ore 18 finale della competizione tra idee d’impresa e startup innovative

Conto alla rovescia per la Finale di Start Cup FVG
Venerdì 27 ottobre 2017 ore 18, Magazzino 26 del Porto Vecchio, Trieste 
Volontà di innovare, spirito imprenditoriale e creatività.
Queste le caratteristiche comuni a tutti i progetti finalisti di Start Cup FVG, la competizione tra idee d’impresa e startup innovative, nata per promuovere l’imprenditoria giovane, diffondere l’innovazione e favorire lo sviluppo economico in Friuli Venezia Giulia.
Venerdì 27 ottobre 2017, dalle ore 18.00
al Magazzino 26 del Porto Vecchio di Trieste
si terrà la finale di 
Start Cup FVG con la premiazione delle 8 iniziative vincitrici delle 2 categorie IDEAS e START CUP, sulla base del grado di avanzamento già raggiunto dal progetto, per ciascuno dei 4 settori del contest: Industrial; Life Sciences; Agrifood – Cleantech e ICT. 
Durante la finale del 27 ottobre, oltre agli 8 vincitori di Start Cup FVGsaranno inoltre svelati i nomi dei 4 progetti che rappresenteranno il Friuli Venezia Giulia alla finale del PNICube – Premio Nazionale per l’Innovazione, in programma a Napoli (30 novembre – 1 dicembre 2017).
La cerimonia di premiazione sarà preceduta:
alle ore 16.30 dall’apertura dell’area EXPO dove sarà possibile incontrare i proponenti dei progetti finalisti 
alle ore 17.00 dalla tavola rotonda sul tema “Ricerca, laureati: nuovi mestieri e nuove imprese”.
Start Cup FVG mette in palio 112.000,00 € in denaro e servizi di pre-incubazione o incubazione fisica, mentoring presso un incubatore certificato, accesso al mercato degli investimenti nel capitale di rischio (business angelseed venture capital), assistenza e supporto per lo sviluppo della start up (comunicazione, proprietà industriale, aspetti legali e fiscali, ecc.) e di formazione e tutoraggio, così suddivisi: € 4.000,00 per ciascuna delle 4 IDEAS vincitrici e € 4.000,00 più servizi per un valore di € 20.000,00 per ciascuna delle 4 STARTUP vincitrici.
La serata sarà la tappa conclusiva di un percorso iniziato il 29 novembre 2016 a Pordenone con il lancio del bando, che ha coinvolto ben 387 utenti e 182 progetti iscrittisi sino al 10 aprile 2017, proseguita a Udine con la “Notte degli Angeli”, la semifinale del 30 giugno, in cui sono stati annunciati i 24 finalisti.
Start Cup FVG è realizzata grazie alla collaborazione tra: le tre università regionali (Università degli Studi di Udine, Università degli Studi di Trieste, SISSA – Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati di Trieste), due fondazioni bancarie (Fondazione Friuli, già Fondazione Cassa di Risparmio di Udine e Pordenone e Fondazione CRTrieste), i Giovani Imprenditori Confindustria FVG che coordinano i gruppi territoriali di Udine, Pordenone, Venezia Giulia, i quattro parchi Scientifici e Tecnologici e un incubatore regionale (AREA Science Park, Friuli Innovazione, Consorzio Innova FVG, Polo Tecnologico di Pordenone e BIC Incubatori FVG), la Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, la Federazione delle Banche di Credito Cooperativo del Friuli Venezia Giulia. Supportano l’iniziativa: l’IRCSS CRO di Aviano, il Consorzio Friuli Formazione (CFF), l’incubatore ed acceleratore privato Pollen, i network di business angel IAG – Italian Angels for Growth e Unicorn Trainers Club, le aziende ABS – Acciaierie Bertoli Safau, The Research Hub by Electrolux Professional e Fincantieri. Partner tecnici: iVision, Studio Sandrinelli Srl, Arrocco e Quokky. Collabora all’iniziativa l’Ordine dei Commercialisti di Udine. Mediapartner: Messaggero Veneto e Il Piccolo. Start Cup FVG aderisce al PNI – Premio Nazionale per l’Innovazione in partnership con FS Italiane. La finale di Start Cup FVG gode della co-organizzazione del Comune di Trieste. 
Per ulteriori informazioni:
Web: www.startcupfvg.it – Email: info@startcupfvg.it
Facebook: www.facebook.com/StartCupFvg – Twitter: @StartCupFvg – Hashtag: #StartCupFvg
Andrea Forliano



A NAPOLI DOMENICA 15 OTT. DEL XLVIIII CONGRESSO DELLA SOCIETA’ ITALIANA DI NEUROLOGIA (SIN)

Ricordate la pellicola l’Olio di Lorenzo (1992), interpretata da Nick Nolte e Susan Sarandon?
In quel film viene descritta la storia di genitori che non si arrendono alla malattia del figlio Lorenzo, una malattia rara e molto invalidante, l’Adrenoleucodistrofia (ALD), che progressivamente ed inesorabilmente toglie al loro bimbo, di appena cinque anni, la possibilità di “proiettarsi nel mondo”. Attraverso una serie di ricerche fatte per conto proprio, e l’incrocio dei dati così ottenuti con quelli desunti dal rilievo di informazioni derivanti da diverse fonti, a dispetto dello scetticismo scientifico, riescono a realizzare un composto da una miscela di olii, che si dimostra capace di migliorare le condizioni e la qualità di vita di Lorenzo, consentendogli così di vivere, seppur con enormi disabilità, circa vent’anni.
Domenica 15 ottobre, a partire dalle ore 17.00, nell’ambito del XLVIII Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN), presso il centro congressi della Mostra D’Oltremare, si parlerà proprio di Adrenoleucodistrofia.
L’impegno dell’Associazione Italiana Adrenolecodistrofia, presieduta da Valentina Fasano, continua ad incrociarsi con quello di due tra le principali figure mediche, referenti per questa malattia, fortemente invalidante e spesso letale, il neurologo e l’endocrinologo. Non a caso dopo il supporto al Congresso Nazionale degli Endocrinologi, oggi arriva quello a favore della Società Italiana di Neurologia con uno spazio dedicato a fare il punto sulla situazione nell’omonima rivista tematica (http://www.neurologiaitaliana.it/).
Il XLVIII Congresso della Società di Neurologia è organizzato dalle Cliniche Neurologiche dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”” e dalle Neurologie della Regione Campania. A patrocinare l’evento oltre che l’Università della Campania Luigi Vanvitelli, e l’omonima azienda Ospedaliera, sono: il Consiglio dei Ministri, il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità, la Regione Campania, il Comune di Napoli, l’Università degli Studi di Napoli Federico II e l’Università degli Studi di Napoli Parthenope.
Tale incontro rientra appieno nelle finalità statutarie ed istituzionali della Società Italiana di Neurologia che mira al miglioramento della qualità professionale nell’assistenza ai soggetti con malattie del sistema nervoso e all’attività di aggiornamento professionale e di formazione permanente, residenziale e a distanza, nei confronti degli associati con programmi annuali di attività formativa ECM.
A essere protagonisti del focus sull’Adrenoleucodistrofia saranno Marina Melone, professoressa di Neurologia, direttore del Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze e referente del Centro delle Malattie Rare Neurologiche e Neuromuscolari, dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli e Antonio Federico professore di Neurologia, direttore dell’Unità Operativa di Neurologia e Malattie Neurometaboliche e del Centro di Ricerche per la diagnosi, terapia e prevenzione del Neurohandicap e delle Malattie Neurologiche Rare e direttore del Dipartimento di Scienze Neurologiche e del Comportamento dell’Università di Siena.
L’ALD è una malattia metabolica legata al sesso. Secondo gli esperti, in Italia vi è un impatto atteso di 35-40 pazienti in più ogni anno, con un’insorgenza dei sintomi della malattia in varie fasce di età, pediatrica, con la forma più grave, cerebrale infantile (definita C- ALD), adolescenziale tra i 10 ed i 15 anni, con la forma definita di Adrenomieloneuropatia (AMN) caratterizzata da un disturbo motorio di tipo spastico degli arti inferiori e la forma dell’adulto con varie espressioni cliniche, senza dimenticare l’insufficienza del corticosurrene che determina la malattia di Addison.
I principali sistemi colpiti dalla malattia sono quindi il sistema nervoso con la distruzione progressiva della mielina, la sostanza che riveste le cellule nervose, ed il sistema endocrino, in particolare le ghiandole surrenali con la conseguente carenza di alcuni ormoni.
“Con questo congresso – spiega Marina Melone – comincia un percorso formativo ed informativo nell’alveo della Società Italiana di Neurologia e del progetto triennale approvato dalla Regione Campania che si svilupperà nell’ambito dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Luigi Vanvitelli con l’obiettivo di tracciare un nuovo percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale nell’Adrenoleucodistrofia, così da arrivare alla identificazione precoce delle persone affette, fino allo screening neonatale e alla messa in essere di una efficace prevenzione. Tale progetto ha anche l’ambizione di creare un networking tra le differenti realtà assistenziali presenti sul territorio nazionale ed internazionale. Di fatto l’Adrenoleucodistrofia, con gli attuali modelli assistenziali presenta notevoli complessità; per le caratteristiche cliniche può considerarsi una malattia gravissima che colpisce i maschi ma può coinvolgere anche le madri, portatrici della mutazione genetica”
Come sottolineano gli addetti ai lavori, come molte malattie genetiche non vi è correlazione tra il genotipo e il fenotipo. Ciò significa che con la mutazione del medesimo gene si possono palesare manifestazioni cliniche molto eterogenee. Tali manifestazioni, secondo quanto ribadiscono gli esperti, possono cambiare nel corso della vita delle persone affette, ma purtroppo, pur conoscendo la mutazione genetica, non è possibile predire quali saranno le manifestazioni cliniche.
“Nella diagnosi differenziale delle forme adulte – sottolinea Antonio Federico – l’adrenoleucodistrofia viene scambiata per altre malattie infiammatorie e degenerative come ad esempio la sclerosi multipla, le demenze e la paraparesi spastica. Questa diagnosi errata è dovuta a molti aspetti comuni tra i vari tipi di patologie, in particolare la sclerosi multipla che presenta alcuni reperti diagnostici simili. In tal senso risulta fondamentale chiarire le varie strategie di diagnosi, con l’obiettivo di arrivare alla diagnosi precoce, per un approccio terapeutico adeguato alle differenti fasi di malattia”.
E’ quindi fondamentale, secondo gli addetti ai lavori, individuare tutti i potenziali portatori della mutazione genetica, nelle famiglie a rischio attraverso la costruzione di “alberi genealogici”.
Al momento non esiste una terapia patogenetica, che rimuova, cioè, la causa della malattia, ma esclusivamente sintomatica, che mira a modificare, quindi, la sintomatologia.
A ribadire l’importanza dell’assistenza long life, condizione necessaria per un efficace approccio terapeutico, è anche Marina Melone.
“Certamente i risultati terapeutici migliori –ribadisce – si ottengono in fase presintomatica, con le terapie oggi a disposizione, vedi le varie tipologie di trapianto o futuribili con la terapia genica, laddove in fase sintomatica, i trattamenti attuali sono farmacologici per curare i sintomi e dietetici, con la scelta di cibi ricchi di acidi grassi a catena corta supplementati da alimenti speciali, quali la somministrazione giornaliera di un variante dell’olio di Lorenzo, l’Aldixyl, l’unico trattamento dietetico in grado di superare la Barriera Emato Encefalica a base di oleina, erucina e CLA coadiuvati da un mix di potenti antiossidanti. Inoltre, esiste un altro prodotto per condire e cuocere i cibi, a base di GTO purissimo aromatizzato all’olio di oliva, Aldixyl Oilife, l’unico sostituto di tutti grassi per questi pazienti, (entrambi prescrivibili esclusivamente dai Centri di Riferimento accreditati e dispensati dal Sistema Sanitario Nazionale)”.
L’ obiettivo è di abbassare i livelli patologici degli acidi grassi a lunga ed assai lunga catena, che rappresentano i principali responsabili della tossicità per la mielina, causa della leucodistrofia e del danno del corticosurrene, causa della malattia di Addison.
“Per quanto gli attuali trattamenti terapeutici, contribuiscano a migliorare la qualità della vita – conclude Marina Melone – è indubbio che la prevenzione, sia con l’indagine prenatale, che con lo screening e l’individuazione delle portatrici così come l’identificazione precoce dei maschi affetti rappresenti oggi il cardine di un corretto modello assistenziale nell’Adrenoleucodistrofia”.




dis-ABILITY RAID: un impegno concreto per promuovere una visione nuova della disabilità

La manifestazione dis-ABILITY RAID, alla sua prima annualità, ideata ed organizzata da Stefano Selem e Letizia Mazzotta, si è svolta, dal 29 settembre al 2 ottobre, tra Stenico, Trento, il Lago di Garda e la Valtrompia, per concludersi a Gardone Valtrompia negli stabilimenti Beretta, main sponsor dell’iniziativa.
Franco Gussalli Beretta ha abbracciato immediatamente l’iniziativa, aprendo a tutti l’azienda di famiglia.
L’impegno assunto dall’Azienda Beretta, si pone su un piano di ideale continuità rispetto ad altri progetti in favore dell’universo della disabilità.
Tra gli altri, il recente affiancamento a dodici paratleti, alcuni dei quali protagonisti della Prova di Coppa del Mondo di Lonato, con l’obiettivo di supportarli nel raggiungimento dei loro obiettivi sportivi.
Parole d’ordine: professionalità e determinazione, le stesse che hanno permesso di vincere dieci Medaglie Olimpiche alle Olimpiadi di Rio 2016.
Inoltre, tre settimane fa è stato siglato lo storico protocollo d’intesa per un progetto di ricerca con l’Università degli Studi di Brescia e Brixia Accesibility Lab.
Il progetto, vede la collaborazione, il patrocinio ed il supporto, di un tris d’assi: Fabbrica d’Armi Pietro Beretta, FITAV e Centro Ricerche Camozzi.
Il traguardo prefissosi è quello di sviluppare le linee guida per l’accessibilità dei campi di tiro a volo allo scopo di promuovere questo sport a livello paralimpico e non solo. Lo studio riguarderà l’accessibilità degli immobili e delle piazzole di tiro nonché l’accessibilità “organizzativa”, di gestione degli spazi.
La serata finale del dis-ABILITY RAID è stata pensata come una festa della condivisione contribuendo a creare un clima amichevole, connotato dalla leggerezza e dalla gioia, in maniera tale che tutti potessero sentirsi “a casa”.
“Ognuno – ha sottolineato Letizia Mazzotta – ha dato il suo contributo per promuovere un cambiamento possibile di visione, non in quanto esperto ma in quanto ‘amico’ che crede in questa possibilità di cambiamento sociale a favore del miglioramento della qualità di vita di tutti”.
Altri sponsor che hanno permesso di dar vita all’iniziativa, sono: Johnson Tyco, Edil Fiorentini, CSN– Centro Sicurezza e Fiat Autonomy.
Un percorso, quello del dis-ABILITY RAID, che si è snodato attraverso luoghi fisici, ma anche e soprattutto all’interno di percorsi esistenziali per far conoscere e sensibilizzare sulla condizione delle persone con disabilità
Protagonisti in questa prima edizione le persone che hanno subito l’amputazione di un arto, i paraplegici e gli individui affetti da amelia agli arti inferiori alla guida di vetture ad elevata mobilità come i SUV, i crossover e i fuoristrada.
I percorsi sono stati studiati ed attuati a livello tecnico e logistico da academy4x4 – Scuola Nazionale Guida Sicura Fuoristrada – che ha formato anche i drivers in uno speciale corso di guida calibratoi sulla tipologia di auto del “raid” – mentre FCA – Fiat Chrysler Automobiles, è l’azienda fornitrice ufficiale dei veicoli del raid. Hanno patrocinato l’evento la Provincia autonoma di Trento, Coni e Cip (il Comitato Italiano Paralimpico) di Trento, il CSEN, il Centro sportivo-educativo nazionale.
Un connubio virtuoso quello tra persone con disabilità, che in questo modo hanno avuto modo di mostrare concretamente le proprie capacità e la propria perizia, e questi veicoli pensati per affrontare le insidie e le asperità di ogni fondo stradale, sia preparato che naturale, delineando un itinerario, un percorso ideale e anche reale, tra barriere fisiche, sociali, mentali, culturali, comportamentali ed emotive.
Una possibilità che è necessario tradurre in azioni che “popolino” la vita quotidiana, come evidenzia lo stesso nome della manifestazione.
“Il nome dis-ABILITY che abbiamo scelto – sottolinea Stefano Selem – vuole veicolare un messaggio nevralgico: mettere in primo piano l’abilità, diversa, ma abilità, idealmente e praticamente, abbattendo le difficoltà e le diversità ponendo in minuscolo il prefisso “dis”.
A rendere possibile la realizzazione dei percorsi anche la tenacia e l’’impegno operativo di Gabriele Dallapiccola, istruttore in accademy 4×4 per i corsi per persone con disabilità e caporaid.
Un modo per dimostrare “in vivo” che, attraverso gli opportuni ausili e potenziamenti, ogni essere umano, valorizzato nelle sue specifiche caratteristiche e condizioni esistenziali, può creare il proprio percorso e raggiungere i propri obiettivi, tanto individuali quanto collettivi, come ribadito dalla Costituzione Italiana e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, uno strumento normativo siglato a livello internazionale nel 2006 e ratificato dall’Italia con la legge 18/2009.
A delineare un breve excursus su questo strumento, durante la serata finale, sono state Valentina Fasano, presidente dell’associazione Italiana Adrenoleucodistrofia e Tania Sabatino, sociologa e dottore di ricerca in Diritto ed Istituzioni Economico – Sociali.
“Così come tutti possiamo essere indipendenti nel rispetto della nostra specifica condizione esistenziale – sottolinea Tania Sabatino – (la disabilità, infatti, è una condizione tra le tante possibili che potrebbe connotare l’essere umano in quanto tale in diverse fasi della sua vita) è altrettanto importante sottolineare che tutti gli esseri umani sono interdipendenti, cioè hanno bisogno gli uni degli altri per costruire insieme percorsi di accrescimento della consapevolezza (art.8 C. ONU)”.
A farle eco Valentina Fasano: “Per far questo bisogna modificare una idea standardizzata della produttività e assumerne una multidimensionale fondata su quei ‘sentimenti morali’ di cui già parlava l’economista Adam Smith”
Un esempio “di vita” particolarmente significativo, raccontato dalla presidente dell’AIALD, è quello di Francesco, da cui è nato il percorso inaugurato con l’operato dell’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, che mira a riempire un vuoto attorno a questa patologia rara.
A Francesco fu rifiutata la possibilità di ricevere una carrozzina particolarmente performante, con la motivazione che non lavorando e non studiando lui non fosse più una persona in grado di contribuire alla crescita della società. Un’idea sbagliata e fuorviante se si pensa, come ribadito da Fasano, che grazie alla esperienza di Francesco e di chi è diventato il suo prolungamento si è creata una rete nazionale ed internazionale che genera informazione, buone pratiche ed è punto di riferimento per i malati, le famiglie e gli stessi medici.
A essere protagonisti della serata finale, con cena di gala, ospitata dagli stabilimenti Beretta i piatti dello chef Carlo Cracco, che hanno fatto incontrare a tavola scienza, cuore e creatività, partendo dal presupposto che il cibo possa e debba essere veicolo di un miglioramento della qualità di vita e di percorsi educativi che partono dalla quotidianità.
Piatti semplici ed insieme molto particolari, che hanno mostrato come si possa mangiare buono e sano ogni giorno, scegliendo e mescolando gli ingredienti giusti.
Una gustosa rivisitazione di un piatto mare e monti ha fatto incontrare la consistenza delle capesante, con la croccantezza della pancetta, per poi dare al piatto una nota agrodolce grazie alla crema di zucca, ai chicchi d’uva ed a quelli di melograno. Via libera alla semplicità di fusilli, burro e parmigiano reggiano extra vecchio, nati dalla tipicità del latte delle vacche rosse ed attraverso un processo particolare che ha regalato al burro una peculiare affumicatura. A dare un tocco in più al piatto una spruzzata di pepe agrumato dal retrogusto di arancia. Ed ancora trancio di Wagyu giapponese con sedano rapa e bietola ed una gustosissima pera che ha mixato la dolcezza del cioccolato bianco e un cuore di cioccolato amaro. Il tutto è stato annaffiato dai vini delle Aziende Agricole Gussalli Beretta.
A ricordare il valore guaritivo dell’amore, veicolato dalla musica e dall’impegno attivo, è stata Numa, che nel 2015 con il patrocinio dell’Unicef ha realizzato “Promise Land – La Terra promessa” una canzone, scritta da Phil Palmer con Paul Bliss, ed un progetto interamente dedicato al sostegno delle persone che fuggono dalla povertà e dalla guerra. L’Unicef ha concesso per il video del brano, presentato anche nella sua versione italiana “Noi siamo Amore – Noi siamo Unicef” le sue immagini ufficiali relative alle attività umanitarie svolte in loco, ed ha prodotto il cd che vede la collaborazione di tanti artisti italiani e la direzione artista Unicef di Alberto Zeppieri.
“Stiamo vivendo un momento difficile, a livello storico, sociale ed economico – sottolinea l’artista poliedrica ed eclettica, impegnata in attività umanitarie e animaliste – in cui interi popoli fuggono da terre devastate dalla guerra e dalla violenza, in cerca di una nuova casa e di un riparo. La musica è portatrice di messaggi di aggregazione e fratellanza, incoraggiamento per tutti coloro che non vogliono arrendersi alle loro sofferenze. Parole chiave sono solidarietà e pace”.
Ad evidenziare in ideale continuità di pensiero, quanto la forza del sorriso e della risata possano contribuire a “guarire” corpo e mente è stata Elisabetta Grosso, dottoressa in psicoterapia e Ambasciatore Mondiale di Yoga della Risata, insignita di tale carica dal suo fondatore e dalla Laughter yoga University.
“Dal 2011 mi occupo di una struttura in provincia di Alessandria che un mio collega ed io abbiamo acquistato e ristrutturato e che oggi accoglie persone disabili e meno fortunate.
Abbiamo quotidianamente la prova di quanto la terapia della risata possa avere effetti sorprendenti su tutte le forme di disabilità”.
Come spiegato da Elena Grosso, tale disciplina a base scientifica, ideata dal dott Madan Kataria, riconosciuta come terapia anche dai medici stessi, si basa su una scoperta scientifica nevralgica: quando si ride, sia che la risata sia spontanea sia che sia indotta, il corpo inizia a produrre una serie di sostanze indispensabili per il benessere psicofisico dell’essere umano.
La forza della musica ha trovato espressione anche attraverso la voce vibrante di Luisa Corna, che ha dato vita ad un’intensa interpretazione di Caruso
All’evento, punto di confluenza dell’universo sportivo, accademico-scientifico, culinario, imprenditoriale e del mondo del volontariato, è stata assegnata la medaglia del Presidente della Repubblica Italiana, per il suo alto valore sociale. Vicinanza e plauso all’iniziativa sono inoltre state espresse, attraverso una missiva, da Giovanni Malagò, presidente del Coni, che ha sottolineato come si tratti di un progetto avveniristico che risponde a una logica d’integrazione e di inclusione nel nome dello sport declinato attraverso l’espressione automobilistica; e da Luca Pancalli, presidente del Cip che ha evidenziato come si tratti di un ulteriore e importante passo avanti verso nella costruzione costante e dinamica di una modello di società fattualmente e concretamente inclusivo e di una cultura della “normalità” che lo sia nei fatti non solo nelle parole.

Di Tania Sabatino




Grande attenzione per il convegno “Questione ambientale: aspetti sanitari e istituzionali, proposte e soluzioni” a Caserta

Grande eco ha avuto il convegno “Questione ambientale: aspetti sanitari e istituzionali, proposte e soluzioni”, organizzato da Fondazione AdAstra, Centro Studi AdAstra, Segreteria ANAOO – ASSOMED dell’Azienda Ospedaliera Sant’Anna e San Sebastiano di Caserta, ISDE – Associazione Medici per l’Ambiente Sezione Caserta e Istituto Superiore Scienze Religiose di Caserta, diretto da don Nicola Lombardi. Nel centro storico della città di Caserta, la Sala Conferenze della Biblioteca Diocesana ha visto avvicendarsi esperti dell’ambito sanitario, del mondo delle associazioni e delle istituzioni, in un’accesa disamina della tematica della “Terra dei fuochi”. Obiettivo comune: creare una consapevolezza dei problemi, alla ricerca delle soluzioni, compito di una cittadinanza attiva. Ha introdotto i lavori la dott.ssa Carmela Buonomo, che ne ha anche tratto le conclusioni.

Gli interventi tecnici su criticità del territorio, tecnica dell’agoaspirazione TAC e i più attuali approcci alla diagnosi oncologica sono stati svolti dalla dott.ssa Buonomo, dal dott. Giovanni Moggio, responsabili rispettivamente dell’UOC Anatomia Patologica e dell’UOSD Radiologia interventistica dell’ospedale S.Anna e San Sebastiano, e dal dott. Gaetano Rivezzi, presidente della sezione di Caserta dell’ISDE – Medici per l’ambiente.

Il dibattito che è seguito ha visto interventi qualificati di dirigenti della sanità regionale e casertana e di rappresentati delle istituzioni e delle associazioni.

– Questo convegno ci sollecita ad avere più coraggio e senso della comunità, e ci invita a costruire un futuro migliore per i nostri territori – ha dichiarato il Sindaco di Caserta, Dottor Carlo Marino.

Emma Di Lorenzo 




IL ROSSETTI NUOVA SEDE PER TRIESTE SCIENCE+FICTION FESTIVAL 2017 E TRIESTE FILM FESTIVAL 2018

TRIESTE – Sarà Il Politeama Rossetti, Teatro Stabile del Friuli

Venezia Giulia, la nuova sede principale per le prossime edizioni del
Trieste Science+Fiction Festival, in programma dal 31 ottobre al 5
novembre 2017 organizzato da La Cappella Underground, e del Trieste
Film Festival, in calendario dal 19 al 28 gennaio 2018 organizzato da
Alpe Adria Cinema.

Dopo la chiusura della Sala Tripcovich, spazio dedicato ai
cinefestival triestini dal 2012, le due storiche  manifestazioni
cinematografiche cittadine, accreditate dalla Regione Friuli Venezia
Giulia tra i festival di interesse internazionale, saranno ospitate
nella prestigiosa sede del Teatro Stabile del Friuli Venezia Giulia,
grazie alla collaborazione del Comune di Trieste. La notizia è stata
ufficializzata in concomitanza con la conferenza stampa di
presentazione della stagione teatrale 2017/2018 de il Rossetti,
svoltasi in data 11 settembre.

Oltre che nella nuova sede del Politeama Rossetti, le due
manifestazioni si svolgeranno nelle stesse date, come da tradizione,
anche negli spazi del Teatro Miela e della Casa del Cinema di Trieste.

Andrea Forliano




SABATO 16 SET 2017 DALLE 9.30-18.00 CATANIA PRIMO MEETING NAZIONALE PER PAZIENTI MIOPATIA GNE

Catania – Il Regno delle due Sicilie rivela di essere all’avanguardia per l’attenzione rivolta alla promozione della conoscenza delle patologie neuromuscolari rare.
Dall’impegno profuso dal Centro di Coordinamento delle malattie rare dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, vero e proprio punto di riferimento per tutti i pazienti del Sud Italia, al primo meeting nazionale per pazienti affetti da Miopatia GNE organizzato dall’associazione Gli Equilibristi HIBM Onlus presieduta da Valeria Pace, con il patrocinio morale dell’Università di Messina, del Centro Clinico NEMO di Messina, di Telethon e della Neuromuscolar Disease Foundation di Los Angeles.
Un’associazione che ha il merito di aver saputo mettere in contatto i pazienti italiani, facendoli sentire meno soli e “isolati”, creando un ponte che li collega alle news provenienti dalle realtà terapeutiche e farmaceutiche d’oltreoceano.
Sabato 16 settembre (ore 9.30-18.00), per fare il punto della situazione, arriverà dunque, il primo meeting nazionale, ospitato a Catania, dall’hotel Nettuno, situato in viale Lauria, 121.
“Si tratta di uno strumento – spiega Valeria Pace presidente dell’associazione Gli Equilibristi HIBM Onlus, che ha da poco ricevuto il riconoscimento di Patient Advocate da parte della Neuromuscolar Disease Foundation – per far capire che la ricerca non è ferma e per far ‘sentire’ i pazienti meno soli”.
A sottrare terreno ai malati affetti da malattie degenerative, infatti, non è solo la malattia rara, di cui per definizione si conosce poco e per la quale troppo spesso non esiste una cura, ma anche e soprattutto il senso di solitudine ed isolamento, che crea una sensazione di vuoto e di sospensione perenne nella propria quotidianità, tali da farli sentire “malati, e quindi esseri umani, invisibili”.
In particolare La miopatia di GNE, precedentemente conosciuta come miopatia ereditaria a corpi inclusi, è un disturbo genetico raro (autosomico recessivo) che provoca atrofia e debolezza progressive del muscolo scheletrico, derivante da mutazioni nel gene GNE, responsabile di un passo nella produzione di uno zucchero chiamato acido sialico. I sintomi della malattia si verificano di solito tra i 20 ei 40 anni ed influenza lentamente gli arti inferiori e successivamente gli arti superiori. I Pazienti in genere sono relegati alla sedia a rotelle uno o due decenni più tardi e infine alcuni pazienti hanno bisogno di assistenza anche per attività di vita quotidiana. (Per maggiori informazioni sulla patologia: http://www.ndf-hibm.org/index.php)

“Questo meeting di pazienti – dice Pace – è da considerare una sorta di progetto pilota, cui aspiriamo a dare continuità, facendolo diventare un appuntamento fisso, implementandolo nel tempo. Quindi qualunque cosa emergerà sarà per noi veicolo di importanti informazioni per farci capire meglio la direzione verso la quale andare e foriero di crescita per gli anni successivi”.
Un momento nevralgico, dunque, di confronto e dibattito, dove condividere le proprie esperienze ed essere informati sulle novità ed i progressi della ricerca scientifica, medica e farmaceutica a livello mondiale. Notizie in grado di “dare speranza” e di creare un sottile ma tenace filo rosso tra i pazienti.
“É importante che ogni persona affetta da una patologia senza cura – continua Pace – non si lasci trasportare da quello che non si sa e ritrovi il gusto ed il coraggio di essere curiosa, a costo di indisporre gli addetti ai lavori. Essere curiosi per suggerire domande a cui bisogna trovare risposte o esserlo per trovare risposte a domande che non sembrano essere state ascoltate”.
Nella consapevolezza dell’eterogeneità delle condizioni possibili, dato che in ogni paziente la mutazione del gene (le cui cause risultano tuttora ignote), e quindi la malattia, progredisce ed evolve in maniera diversa, sembrerebbe fondamentale che ogni individuo possa instaurare un processo di rispecchiamento negli altri e di mutuo riconoscimento, per condividere la propria battaglia, riconoscere le similitudini e discernere, al contempo, quelle differenze che gli restituiscano il senso della propria imprescindibile unicità.

IL PROGRAMMA
La mattina (9.30-13.00) è previsto un confronto tra e con gli esperti.
Interverranno: Dott. C. Rodolico del Policlinico “G. Martino” di Messina; Dott. A. Behin del Centro di riferimento per patologie neuromuscolari Paris Est; Dott.ssa G. Avellina della Casa di cura riabilitativa Villa Sofia di Acireale; Dott.ssa L. Bucalo della Fondazione “Aurora” Onlus, Centro Clinico Nemo di Messina.
Sarà dato spazio, secondo quanto sottolinea la presidente dell’associazione, anche al tema della fisioterapia dato che è l’unica “terapia” che i pazienti hanno a disposizione per migliorare il loro stato fisico, non essendovi una cura.
Nel pomeriggio (15.00-17.00) sono previsti due distinti gruppi di discussione: uno dedicato al confronto ed allo scambio di esperienze tra i pazienti. L’altro destinato ai familiari ed ai caregivers.
“Attraverso il confronto e lo scambio di esperienze – evidenzia Pace – i pazienti ed i caregivers smettono di sentirsi soli ed assumono consapevolezza di poter esprimere le proprie emozioni, le sensazioni, ad alta voce. Nella sicurezza che il proprio interlocutore possa capirli. Infatti, uno dei crucci dei caregivers, soprattutto dei familiari, è il pensiero di non fare mai abbastanza, nonostante spesso sacrifichino molta parte della loro vita per assistere il proprio caro. Questo momento di scambio, dunque, sarà uno step per permettere loro di elaborare anche questi sentimenti attraverso un confronto costruttivo”.
Sono previsti due gruppi distinti, secondo le parole degli organizzatori, per permettere ad ognuno di esprimere liberamente il proprio stato d’animo e di elaborare, metabolizzare e far proprie determinate emozioni, senza che si possano instaurare sensi di colpa e dinamiche conflittuali.

“Nella mia esperienza – ribadisce la presidente dell’associazione organizzatrice – ho imparato che non bisogna mai dare nulla per scontato, neanche quando si parla con qualcuno che sta male come te, che ha vissuto o vivrà ciò che tu hai vissuto, stai vivendo o vivrai, perché purtroppo rappresentiamo tutti il passato o il futuro di qualcun altro”.

TANIA SABATINO